Survivre à un bébé RGO

Quelques définitions pour qu’on parle tous le même langage :

RGO : Le Reflux Gastro-œsophagien est la remontée d’une partie du contenu de l’estomac dans l’œsophage. Il peut être interne ou externe.

APLV ou IPLV : Allergique aux Protéines de Lait de Vache ou Intolérant aux Protéines de Lait de Vache.

Œsophagite : Inflammation de l’œsophage

On se retrouve aujourd’hui pour vous partager notre malheureuse expérience d’avoir un enfant RGO. De plus en plus souvent dans notre entourage ou sur les réseaux sociaux, nous voyons des parents en détresse face à ce problème qui se règle difficilement, non sans séquelles psychologiques et le plus souvent avec de grosses difficultés à en connaître l’origine.

Nous allons donc, une nouvelle fois, vous témoignez simplement ce qu’on a vécu sans en faire une généralité et sans conseiller quoi que ce soit. Chacun vit cette horrible période différemment, et notre solution ne sera pas forcément la bonne pour vos enfants mais ça nous tenait à cœur de vous faire un retour sur ces 18 mois d’enfer, et je pèse mes mots, pour que, peut-être, ça puisse mettre la puce à l’oreille de certains parents afin de vous aiguiller et vous poussez à aller voir les bons professionnels de santé.

Clairement, le RGO, c’était ce que je redoutais le plus dans ma maternité. Pour Méline, nous avions réussi à le gérer plutôt facilement, dès que son système était plus mature, les symptômes ont disparus et pourtant, j’avais déjà l’impression de vivre l’enfer… Quand on a eu Marin, ma seule demande envers lui, était de ne pas faire de deuxième enfant RGO… et pourtant, il était finalement là le véritable enfer et ce qu’on avait vécu avec Méline était rien à coté de nos 18 mois de souffrance.

Parlons des symptômes, cette liste est non exhaustive et parfois un seul de ces symptômes est évocateur, il n’est pas obligatoire d’attendre d’en avoir plusieurs pour consulter.

Symptômes : ils sont apparus à deux semaines de vie. Difficulté à digérer, pleurs, tortillements, maux de ventre, sensation que son enfant mâchouille un chewing-gum, enfant qui râle en position allongée, qui sent parfois l’acide, et le plus impressionnant, qui se jette la tête en arrière en poussant sur les jambes. Quand nous avons vu Marin présentait ces symptômes, j’ai tout de suite dit que le cauchemar recommençait. J’étais loin de me douter jusqu’à où il allait aller, ce cauchemar.

Dès le premier rendez-vous des 15 jours de vie, nous avons alerté son médecin sur les symptômes. On a de la chance, notre médecin est très, très à l’écoute et ne prend jamais rien à la légère. La grosse difficulté des jeunes parents est de se faire entendre par les médecins qui pensent toujours qu’on est stressés, que ça va passer, mais non, l’instinct maternel, le ressenti que son enfant va mal, c’est inné et si vous êtes certain que quelque chose cloche, alors quelque chose cloche, et il faut changer de professionnel de santé jusqu’à ce que quelqu’un vous écoute. Faites vous confiance, c’est votre enfant, votre chair, vous savez mieux que quiconque si votre enfant va bien.

Ne connaissant pas l’origine de ce début de Reflux interne, et supposant qu’il s’agissait simplement d’une immaturité du clapet, notre médecin nous demande d’épaissir un peu le lait, et de donner du Gaviscon après les biberons, sans pour autant s’alarmer. Nous non plus d’ailleurs, on restait vigilants mais on s’alarmait pas. Devant l’inefficacité de ces premiers conseils, on décide retourner voir notre médecin quinze jours plus tard, soit à ses 1 mois. La situation avait déjà changé, tout s’était empiré. Marin hurlait toute la journée et dormait la nuit en plan incliné uniquement, toutes les siestes n’étaient possible qu’a la vertical sur moi, il sentait l’acide après chaque biberon et réclamait à nouveau un autre pour soulager ses brûlures, sauf que ces dernières étaient engendrées par la dernière prise de biberon, nous étions dans un cercle vicieux infernal et notre enfant souffrait le martyr et moi je pleurais de ne pouvoir le soulager. Sa peau était devenu rugueuse, des éruptions cutanées avaient lieu très régulièrement et ça venait aussi vite que ça partait.. Notre médecin l’examine et Marin souffrait d’une œsophagite.. Il avait tellement de Reflux interne que cela lui avait brûlé l’œsophage, qui était en sang. Il nous demande de changer de lait et on a introduit the médicament tant redouté : L’inexium. Ce médicament qui allait guérir l’œsophagite mais qui est vivement déconseillé aux enfants de moins d’un an pour tous les effets secondaires qui en découlent. Les jours passent mais rien n’y faisait, Marin s’enfonçait de plus en plus dans la douleur. A ses 1 mois et demi, je craque, je me documente une nuit sur le sujet et je tombe sur des centaines de témoignages de parents qui vivent la même horreur, et la plupart avaient une chose en commun : Le lait à base de protéines de lait de vache. Je décide de prendre rendez-vous pour en parler avec le médecin qui me suit à 100% dans ma réflexion : changer de lait pour un lait hydrolysé. Un lait qui contient toujours des PLV mais coupées tellement finalement que l’organisme les assimile sans problème. Si Marin était IPLV, ce lait allait nous changer la vie.

En effet, après quelques jours seulement, nous retrouvions notre bébé sourire, calme et sans pleurs du tout début, je pouvais à nouveau le poser et il ne sentait plus l’acide. Nous pensions être sauvés.

Peu avant ses deux mois, Marin tombe malade, les bronchiolites traînent, nous sommes en décembre et Marin respire très mal, pire, il fait un malaise à la maison et arrête de respirer. Je suis seule à la maison avec mon bébé bleu dans les bras, en larmes. Les réflexes de maman et de professionnelle de santé prennent le dessus et j’arrive à le ramener à lui. Je file aux urgences pédiatriques qui nous prennent en urgence et le verdict tombe : Marin a la bronchiolite bien sur, mais très certainement une allergie aux PLV qui engendre des sequelles sur tout le système respiratoire qui est désormais fragilisé.. à vie. Nous restons hospitalisés et les médecins nous expliquent que Marin fera bronchiolites sur bronchiolites jusqu’à ces deux ans, qu’il faudra surveiller chaque rhume comme l’huile sur le feu et qu’il faut qu’il soit prit en charge par un allergologue.

Les délais sont horriblement longs, le service d’allergologie de l’hôpital pédiatrique nous donnent rendez-vous en Juin 2021, alors que nous sommes en décembre 2019. Je téléphone à tous les allergologues à 300km aux alentours en les suppliant de voir mon enfant.

Nous finissions par en trouver une, désagréable au possible, qui me demande d’arrêter de travailler pour gérer mon enfant, qui me trouve trop fatiguée. Mais mon enfant hurle depuis des mois, nous gérons Méline 2 ans et demi, évidemment que nous sommes épuisés. Elle décide tout de même de le tester par prise de sang, qui reviendra négative (comme c’est souvent le cas sur des tous petits bébés. Les faux négatifs sont très courants). Elle nous fait (rerere)changer de lait, cette fois un lait médical SANS PLV. Un lait à base d’acides aminés, complètement chimique, et absolument répugnant. Dieu merci, notre enfant n’est pas difficile et on adapte facilement ce nouveau lait qui donne des nausées et des haut le cœur rien qu’a le sentir. Nutramigen Puramino nous sauve la vie ! En quelques semaines (il faut 3 semaines au corps pour éliminer entièrement les PLV), l’ensemble des symptômes de Marin disparaissent. Le RGO était donc d’origine allergique, comme bien souvent d’ailleurs. Ce lait est magique, mais très très coûteux. Peu de pharmacies le font car il est si cher qu’elles ne peuvent prendre aucune marge,il est disponible uniquement sur ordonnance, et il est difficilement commandable… Il coûte 60€ les 400g de lait en poudre. Une partie est prise en charge par la sécurité sociale, mais la majeur partie est à nos frais. Cela coûte donc en moyenne, selon comment votre enfant boit, 500 à 600€ par mois..Dieu merci notre mutuelle prenait la totalité en charge mais elles sont très peu à le faire. Si vous avez besoin de ce lait, il est peut-être intéressant pour vous de souscrire à la Pro BTP, les mensualités sont élevés mais à côté de 500€ par mois, le calcul est vite fait.

Tout se passait au mieux, les œsophagites étaient de l’histoire ancienne, Marin gardait son traitement de fond pour l’asthme, il gardait son lait, tout allait bien jusqu’a .. ce qu’il ait fallu introduire des aliments. Marin avait 6 mois, il était temps de commencer la diversification. Nous étions attentifs à ce qu’il ne prenne aucune PLV, et il mangeait tout le reste avec appétit. Son état s’est malheureusement dégradé en quelques jours après la diversification, il présentait de nouveau tous les symptômes du RGO, et œsophagite n’a pas mit de temps à nous refaire coucou. Nous retombions à zéro et nous étions désemparés.

Notre médecin nous demande alors d’arrêter toute alimentation autre que son lait médical, ce que nous faisons. Nous remettons la diversification à plus tard en espérant un mieux. Entre temps, il se plie en quatre pour qu’on ait une prise en charge au service allergo de l’hôpital avant Juin 2021, mais c’est un échec. Notre fils nous voit manger, il pleure de ne rien avoir d’autre que du lait, on craque et on le refait manger. En testant les aliments qui passaient sans trop d’encombres, on décide de poursuivre et de pouvoir le faire manger. C’est un calvaire, il pleure, il se tord de douleurs. Nous avions l’impression qu’il était allergique à tout, tout était sujet à symptômes. C’est là que je comprend que mon fils n’est plus seulement allergique aux PLV, il est polyallergique. Un matin d’été 2020, le téléphone sonne.. la secrétaire du service allergologie me donne un rendez-vous en urgence pour la semaine d’après. Il y a eu un désistement et devant le dossier compliqué de notre fils, il est passé prioritaire. Je fonds en larmes au téléphone, la secrétaire comprend l’urgence de la situation.

Le rendez-vous se passe bien, l’allergologue nous demande de lui faire confiance. Marin est testé dans le dos et le bras en cutané et quelques minutes plus tard les résultats tombent : Marin est allergique aux PLV, Lactose, Gluten, Blé, Soja, fruits à coque, fruits rouges, viande rouge. L’enfer. Notre bébé de 10 mois est officiellement polyallergique.

S’en suit d’une éducation très très stricte pour Méline, l’entourage qui garde Marin, les grands-parents qui ne comprennent pas « oh mais du lait de vache ça tue personne ». Mais si, le lait de vache et tout le reste peut tuer notre enfant s’il en ingère en trop grande quantité. Il risque de choc anaphylactique. Tout le monde stress, plus personne ose le garder de peur d’un manque de vigilance. Les nounous de la MAM travaillent très stressés que Marin ingère un bout de nourriture des copains. Des mois de stress, des erreurs parfois avec des miettes tombés sous la table que Marin mange et c’est la catastrophe. Malade à crever mais dieu merci jamais d’hospitalisation.

On enchaîne les rendez-vous a l’hôpital, puis ils s’espacent; Marin a désormais 14 mois et il ne se nourrit toujours que de lait médical, de banane et d’haricots verts, les seuls aliments qui ne le rendent pas malades parce qu’en plus de ses allergies, il est intolérant à presque tout le reste.

Puis un jour, je craque. Marin nous voit manger et commence sérieusement à réclamer autre chose. Je prends l’immense risque de lui donner d’autres aliments…. et ça passe ! Marin n’est pas malade. Le RGO n’est jamais revenu. Nous avons quelques fois des selles liquides, encore aujourd’hui, mais du jour au lendemain, notre fils a fait disparaître tous ses problèmes. Nous en parlons au médecin qui nous dit que cela arrive fréquemment que les allergies disparaissent en grandissant. Nous attendons encore quelques mois avant de donner du lait et miracle, à part des maux de ventre et une diarrhée, notre bébé a surmonté tous ses problèmes.. Aujourd’hui Marin est un gourmand, il mange absolument de tout, il boit encore 1L de lait de vache par jour.

On sous-estime réellement le RGO chez l’enfant, le déséquilibre familial qui engendre à entendre son enfant hurler de douleurs jour et nuit sans jamais pouvoir le poser, l’épuisement des parents qui se sentent et malheureusement sont impuissants face à la souffrance.

Mais ne perdez pas espoir, le RGO c’est difficile, très difficile, un cauchemar au quotidien, une chose que je souhaite à personne de vivre avec son enfant mais ça passe ! Quoi qu’il arrive, ça passe. Tenez bon, consultez 10 professionnels différents s’il le faut avant d’en trouver un qui vous aidera et trouvera la cause de ce foutu RGO et surtout faites vous confiance, et prenez patience. Promis, ça passe ❤️

Plein de courage à tous les parents de bébés RGO, polyallergique ou APLV.

Au plaisir, Manon et Rémi, parents de deux bébés RGO

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